ついにダウン症の染色体を除去？科学者が新発見か！

世界の1,058の大学の生物学者が、人間の生命がいつ始まるか調査したら、96%（5577人中5337人）が受精の時だって言ってるんだよ。詳細はここ見て→https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36629778/

それは受精卵の段階で生きてるんだから、論文なんか見なくても異論はないよ。でも、君が返信した相手は『ほとんど命じゃない』って言ってたから、文字通り『生きてる細胞か？』って聞いてるわけじゃないと思うけどな。

それはユニークな生命体だよ。ちゃんと一つの命なんだ。ユニークな生命体じゃない皮膚の細胞とは違うだろ。

人間の話をしてるのに、その人が生まれてこなければ世界はもっと良くなったって言ってるのか？

うん、それは残酷で無関心な世界では真っ当な意見だよ。もしできるなら、あの時こうすればよかったって後悔してる親もたくさんいる。人生は一時的なものだし、関わる全ての人にとっての生活の質は重要な考慮事項だよ。

＞残酷で無関心な世界では真っ当な意見だっていうけど、違うよ。”あなたの存在が迷惑だからいてほしくない”は”迷惑だから殺してもいい”に一歩近い。大げさだとか思われそうだけど、もし自分の存在がこうやって議論されたら、同じようには思わないんじゃないかな。

うん、でもそれは良い議論じゃないね。ユニークな生物の例としては、バクテリア、クマムシ、ゾウリムシなんかがいるよ。

そうだけど、それらは人間じゃないだろ。人の受精卵はユニークな生きている人間だよ。歴史は、一部のユニークな人間が、重要な人間とは違うから殺しても倫理的に許されるなんて議論を始める時は、本当に注意すべきだって教えてくれてる。これは”二度とごめんだ！”って後で悔やんだこととは違うかもしれないけど、その基準を簡単に満たしたと考えるべきじゃないね。

＞ユニークな人間を殺すことが倫理的に許されるべきだなんて。俺たちが気にするべきは人の命じゃなくて、人の意識だよ。植物状態の人から延命装置を外しても苦痛はない。大きく発達した生物とまだ小さい生物の間には明確な違いがある。追加の証拠がないなら、どちらか一方だけが意識を持っていると考えるべきだ。潜在的な議論だと言われるだろうけど、そんなことはどうでもいい。俺は人の苦しみを気にかけてるんだ。

意識がないけど回復する人はどうだ？そういう人の延命装置を外すのはいいのか？苦痛はないだろうけど（友人や親戚が悲しむことは別として、この人には友人や親戚がいないと仮定しよう）。生物のサイズや発達期間についてなら、意識はないけど回復する超未熟児についてはどう思う？

本質的に発達上の欠陥（ただし子宮ではなく生殖細胞で発生する欠陥）を修正するのは優生学じゃない。それは親が持つ遺伝子によるものじゃなくて、発生過程、特に減数分裂の失敗によって引き起こされるんだ。胎児性アルコール症候群を防ぐのは優生学なのか？結局、それはアルコール曝露による遺伝子発現の変化によって引き起こされるんだから。

どちらも延命装置を外すべきじゃない。意識不明回復者は過去の経験が大事だし、回復する未熟児は誰かの体を傷つけない。中絶は母親の権利だから許されるんだ。ところで、君に質問がある。なぜ受精卵は気にかけるのに、精子や卵子は気にしないんだ？なぜ受精が単なる生殖細胞と美しい人間の生命を分ける境界線なんだ？どちらも人になる可能性があり、人間のように経験はできないだろう？

ダウン症の遺伝子型を全てなくすと、有益な遺伝子や良性の遺伝子も大幅に減るんじゃないかと疑問に思うね。俺は賢いペットを飼ったことがあるけど、子供はいない。時々、賢いペットを、まるで障害を持つ人のように、X歳児のY歳の特徴を持つ子供のように想像するよ。もし子供が自立して自分の人生を送れないなら、なぜみんなでその苦難を乗り越えさせるんだ？

それって医療の問題じゃなくて、資本主義の問題だよね。社会は障害者とその家族をサポートできるはずだし、今も間接的にそうしてる。夫がすべてを背負って不健全な依存関係になるのは、労働力しか評価しない社会のせい。これは変えられるよ。

2つの胚が融合してできたキメラって、2人分の人間って考えるべきなのかな？詳しいことはWikipedia見てみて。https://en.wikipedia.org/wiki/Chimera_(genetics)

それは、誰かが亡くなって、その人からたくさんの臓器を移植するのと似てるんじゃないかな。

前は意識が大事って言ってたのに、今度は無意識の未熟児も殺すべきじゃないって、意見変わった？受精卵と精子・卵子を分けるのは、受精卵だけが完全なDNAを持つユニークな人間有機体だからだよ。

どの女性と子供を作るか考えるのは、意識的か無意識的かに関わらず優生学だよ。でもそれは問題ない。強制不妊とは別物だ。優生学って言われたからって議論を止めるべきじゃない。

ダウン症の人が「自立した生活」を送れないとか、彼らや家族が「苦しんでる」って、なんでそう思うの？

「受精で人間性が始まる」っていう主張、おかしくない？それだと移植された腎臓とか癌細胞も人間になっちゃうよ。人間性には中枢神経系が必要だろ。脳が機能しない体は人間じゃない。この前提なら、受精卵はまだ人間じゃないってことになるね。https://en.wikipedia.org/wiki/Devil_facial_tumour_disease

出会い系アプリの美しさや給与基準、重犯罪者への長期刑務所も一種の優生学だよ。社会や政治の変化には優生学的効果があるんだ。俺はもっと優生学的な政策が多い社会に住みたいね。

「欠陥」って言葉を使うのは、まさに優生学的なごまかしだよ。

彼女が働けず夫の収入に頼ってるのは、ダウン症のせいじゃなくて、社会が簡単にサポートできるのにそうしてないからだよ。

経済面だけじゃなく、ダウン症が親に与える精神的、感情的なコストってどうなの？子どもが生涯自分に依存するのを望む親なんていないと思う。もちろん子どもを愛さないって意味じゃないけど、重度の発達障害を持つ子を望んで親になる人はいないでしょ。中絶しない選択もあるけど、もし事前に確実だと分かっていたら、ほとんどの親は妊娠をもう一度よく考えるんじゃないかな。

異論はないけど、これでこのトピックに関する世間の意見が変わるわけじゃないよ。みんな、基準に満たない人をただ「削除」すべきだなんて議論は好きじゃないからね。

ああ、アメリカで中絶が全国的に合法化されて何十年も経った後、18歳になる前ならいつでも自分の子どもを殺せるようになった、なんてことにはなってないよね。それは、君と俺の場合と同じで、人間は「今ある命」と「未来の命」を区別できるからさ。君が言ってた「一歩」は哲学的には小さいけど、それ以外では全く問題にならないくらい巨大な違いだよ。

これ、なんていうか…興味深いニュースだね。これまで何人かダウン症の人に会ったことがあるけど、彼らは間違いなく俺の人生を豊かにしてくれて、世界の見方を変えてくれたよ。

彼らにとって何が一番良いかを一番に考えるべきで、それは「正常な発達」をすることだよ。

ダウン症の人たちの視点や違いを評価することと、自分の子どもにそれを望むこととは違うと思うな。俺は2回とも出生前スクリーニングが陰性で心底ホッとしたよ。でも、もしそれが宿命だったら、受け入れるだろう。でも、それを望んでいるわけじゃないんだ。

ダウン症の人たちに当てはまるかは分からないけど（たぶん違うだろうけど）、聴覚障害者には独自の文化があって、昔は人工内耳を求めることがコミュニティへの裏切りと見なされることすらあったんだ。独自の言語が彼らの結束に大きく貢献してると思うよ。だから、もしかしたらダウン症の人たちの中には、今の「異常な発達」の状態をむしろ望んでいる人もいるのかなって思うんだ。

誰かが「正常」を決めつけて「彼ら」みたいな代名詞を使い始めたら、もう警報が鳴り響くべきだよ。

特定の方向を主張するわけじゃないけど、もしこんな治療法が利用可能になったら、その症状は低社会経済層のしるしになり、その症状を持つ人たちは社会から軽んじられるようになるってことは指摘しとくよ。だから、もっと良いヘルスケアシステムが必要なんだ。

正直、考えるのも混乱するね。ダウン症の胎児を中絶するって？それで命を奪うのは残酷に感じるな。でも、もしそれがなければ産まれなかったであろう別の子どもを授かることにつながるなら、それは命を与えていることになる。ある時点からは、この手のことを合理的に考えるのは無理だと思うよ。

治療費が高すぎてUSGが負担しないなんてありえないよな。ダウン症の人たちには具体的な経済的コストがかかるし、健常者には経済的メリットがある。その差は治療費よりずっと大きいから、USGは負担すべきだ。

「正常な発達」って何？それって結果じゃなくて過程のことだろ？もし結果が幸福なら、どっちがより良いかなんて誰も分からないだろ！

友達の赤ちゃん、初期検査でダウン症って陽性反応が出たって。中絶を勧められたけど、検査での確率は100分の1って言われたんだって。結局その子はダウン症じゃなくて、今じゃ幸せな7歳の子だよ。

昔、近所にダウン症の人たちの生活施設があったんだ。8〜10人くらいが住んでて、訪問者は親がほとんど、車はほぼ看護師のだ。近隣から孤立してて、常に介護が必要だった。こんな生活、選ぶ人は少ないだろうな。

俺にはダウン症のいとこがいるんだ。重度のケアが必要な子を育てるには、覚悟と財力が必要だよ。多くは一生親と暮らすし、認知発達は思春期までで止まる。独立する人も専門施設へ行くしかない。健康問題もかなりある。確かに周りに光をもたらすけど、家族の苦労は表に出ないんだ。準備がある人もいるし、そうじゃない人を責めない。何も知らずに引き受けることだけは避けてほしいな。

いや、ダウン症は当事者にとっても親にとっても客観的に悪い結果だ。同情で事実を見過ごすべきじゃない。唯一考慮すべきは医療介入のリスクと副作用だけだね。もしダウン症と診断された子が産まれるなら、俺はためらわずその子に”普通の生活”のチャンスを与えるし、親にとっても”普通の親業”のチャンスになるからな。

US governmentは費用対効果で意思決定する一貫した戦略を持つ個人や少数集団じゃない。あれはすごく複雑な創発的システムで、その特性は経験的に研究しないと理解できないんだ。人間が「価値がある」「理にかなってる」と考える論拠に訴えても分からないよ。

ダウン症は精神障害以外にも発達に重大な影響がある。寿命もかなり短いし、改善してると言っても生活の質は考慮されてない。医療上の合併症もほぼ避けられないんだよ。

「極端な」という言葉を使いすぎだよ。どんな子どもだって新しい挑戦をもたらすけど、DSの子どもはもっとそうかもね。でも、俺のDSの子どもは「極端な」挑戦なんかじゃなかったし、俺たちが知ってるほとんどのDS児を持つ家族もそうだよ。「極端」って言葉が当てはまる例外もいるけど、DSを一般的にそう捉えるのは良くない考え方だよ。

いつ頃の話？そういう隔離は数十年前の標準治療だったけど、今は違うんだよね。もし最近なら現在のベストプラクティスじゃないし、もし昔の話なら「これはもう標準治療じゃない」って言うべきだよ。

今日、ダウン症の人の平均寿命は60歳近くまで伸びてて、これからも増え続けてるんだって。
(https://www.nationwidechildrens.org/family-resources-educati…)

アメリカ政府が払うほど治療費が安いなんて、想像できないな。

みんながお前を批判するのは、ダウン症は最悪だからだよ。でも、耳が聞こえないのも最悪で、耳の聞こえない親が子どもに聴覚を与えないのは児童虐待だし、昔も今もそうだよ。

去年？あれは住宅街の家で、近所とはゴミ出しの時に挨拶するくらいだったらしいよ。隔離は近所の人が望んでて、看護師も納得済み。家族を持つ人は毎日、家族じゃない知的障害者と関わりたくないし、交流を制限すればクレームも出ないからね。

避けられるダウン症を、ただ面白半分でそのままにするなんて、倫理的にどうなの。

軽度のダウン症なら社会で機能できるけど、重度だと本当にひどい。俺の知り合いの弟は重度のダウン症で、全く言葉が話せなかったんだ。

普通の発達は、染色体の数が正常なところから始まるんだよ。これって生物学の基本だと思うんだけどな。